一个孩子长大要摔多少跤。看到纪录片里第二集小孩摔骨裂的，想到我的孩子小时候有次摔外婆家里的楼梯，外婆抱着摔出去。还有次是家里的马桶 地上有水，思思踩着往后摔的也很重。还有就是有次过年她在床上往我身上扑，我起来穿鞋了，然后她扑在地上，嘴巴摔破了，当时还去医院了。那次医生很轻松的态度很大的缓和了我的焦虑。n第一集看着一个小朋友摔倒碗上那么重，神经什么的都摔断了，孩子还在说我不是故意的，还在安慰妈妈说不怪妈妈很让人心疼n好久没看 接着看第二季第四集，青春期的男孩子的心理问题。甜甜的染色差一个X染色体，医生说是最幸运的，因为少其他任何染色体就活不了，心脏也有狭窄，个子不高，没有卵巢。亲身妈妈8年前一走不回，幸运的是继母很关心孩子却不敢说自己是孩子的妈妈。父亲在孩子面前表现的也很乐观，该怎么样就治。不能生就不生。还会和孩子多开玩笑。心脏狭窄，旁边的侧支粗会替代，所以一直能活下来。感叹生命的顽强。nn第五集全身百分之70-80的烧伤。还那么积极乐观大大方方的小女孩，不希望治疗手术拆线影响她看演唱会，医生就给出不用拆线的方案。医生说胸部不扯不影响可以不处理了，小女孩说不行，想穿低胸的裙子，要求治疗。头上耳朵部位说给她治疗，她说不用，她自己看不到，不在乎别人怎么看。能从那么严重的疼痛中求生欲康复过来，心态如此积极乐观，太强大了n妈妈说 人生除了生死，其他都是擦伤n看到第7集，蝴蝶宝贝抽血的时候唱大鱼给人唱哭了。最近爸爸被宝马撞，人一下子又emo了。总之人没有大事是不幸中的万幸，不停安慰自己。nn看到溶骨病的孩子坚强的知道自己不会好，还那么懂事坚强很感动，看哭了nn女儿邀请我看第十集。罕见病的皮肤病男孩说就当做普通病，懂事的太让人难受了。这个世界来过一个叫芸宝的女孩。她的父母通过器官捐献，希望她的生命以另一种形式活下来，不管在谁身上，泪目。

第二季在播的时候，我才追的第一季，不过看的速度确实快，很快就被我追上更新速度了，每周都在等更，每次点开看到时长都会觉得很安心(不要曲解我的意思，现在谨言慎行很怕被网暴)。

这次首先是对第一季的一些比较受关注的病例患者进行回访，我觉得这个设计真的好窝心啊，这个制作组~ 爱了爱了。原本以为还是在深圳市儿童医院拍，但原来不是，我们第二季是在上海儿童医学中心，也挺好的，下一季是不是要去首都北京啦？ 争取把北上广都拍个遍。

第一集看的是心脏移植，最后一集看的是遗体捐赠，似乎就是一个生命的接力循环，很震撼的同时也很感动。想对醒来的宝宝说一句，欢迎回来，想对长眠的宝宝说一句，晚安好梦。生命真的奇妙又强大，看纪录片会让我更加明白生命的珍贵。时间就是生命，见到救护车一定要记得避让哦~

有些时候看到一些因为对病情的不了解不重视耽误了孩子的最佳治疗时间，真的很心疼很无力。我作为一个看官都感受如此强烈，难以想象做医生每天都要面对这种情绪，真的特别特别敬佩。

看到一些不懂孩子的问题，多问几句的家长，我觉得特别好，这就是为自己的孩子负责。虽说自己是自己健康的第一负责人，但小朋友毕竟还没长大，能够拥有完全独立的自主意识，所以基本都是由监护人去跟进他的成长的。父母出于对自己孩子的关心，多跟医生学习了解病情真的没什么，也算是一个医学科普的过程。一开始可能是不了解，医生解释后能够理解和配合治疗就是一个很好的看病过程。只是有时候看不了一些老是要和医生硬刚到底的人...患者带着先入为主的想法来求医，在得到医生对会诊结果和治疗方案的分析和解释后，还一直去否定医生的诊断，究竟是想要得到一个什么答案呢？

看到一些超级懂事的小朋友，自己忍受病痛折磨的同时，还会顾及父母的感受，哭着去安慰自己的父母，真的听得人泪眼汪汪...

可能在很多病例里，我们都会习惯性地找一个为此负责的人。但无论是大家都无法预料的意外也好，对疾病的不了解导致耽误病情也罢，对于患病的小孩及其监护人父母、外公外婆甚至是整个家庭而言，都是一次巨大的打击。如果能平安，没有人希望有事的... 家家都有本难念的经，每个人家庭情况不一样，最后的选择也不一样。也许事情的结果不尽人意，但凭空的揣测和过多的责备不仅无济于事，甚至还有可能会成为对患者及其家庭的二次伤害。我觉得看纪录片投入是挺正常的，我看的时候也会生气、感动、快乐、难过... 毕竟这也是我们普通的日常生活，有情绪很自然。但学会去消化它们，理解它们产生的原因也很重要。最重要的还是学会在每个病例中，提高防范意识和学习相关应急措施的知识，做到有备无患。

这部纪录片除了在科普一些病的同时，也让我无形中学习到很多东西，比如说小朋友要用不锈钢餐具，比陶瓷玻璃安全多了！这些生活细节都是痛的经验啊！

小孩如果误食了东西，要及时把那些吃的东西都带上，食用剂量、食用时长以及东西的成分，如果就医途中有时间的话，最好都查清楚，方便后续医院对症用药。

呼吸性碱中毒，又叫过度通气综合征，感觉还挺常见的，但不知道这也是一个症状。小时候哭得声嘶力竭也有过度换气，长大有时候哭得凶，也有种一直吸气但老是没吸够氧气的感觉... 还是要多点关注自己的身体呢~

溺水一定要打120。如果没有呼吸心跳，要做心脏复苏。如果有，但出现角弓反张的症状，就不要乱做急救措施，避免二次伤害，及时送医...

颅缝早闭的病例，阳阳妈妈真的好伟大！在家里的反对声下，做好了没讨到好，做不好了又被大家指责，是真的很难很有压力的一个抉择。但毕竟是妈妈呀，孩子因为外型在学校里遭到歧视很自卑，自己怎么会好受？爸爸倒是对此不在意，觉得外型条件只是自己的一个缺点，要学会接纳自己的缺点，感觉老一辈的人会有畏疾忌医的想法，总是觉得做手术就是不好的。但这是病呀，不是缺点呀。抛开这些不说，这个社会就是很现实的，找工作都要看你外形条件，更别说谈恋爱了。人都是视觉动物，别说什么看人要看内在，你连外在都接受不了，怎么有机会去看内在啊？ 小孩子除了关注生理健康，也是需要关注到心理健康的。妈妈真的做了一个很明智很伟大的决定。医生也好厉害，开颅手术看得我一愣愣的，人体真的太神奇啦！

烧伤面积达70%-80%的那个畅畅女生，真的超级勇敢和坚强！我平时做菜切辣椒，偶尔手会被辣到睡不着，那种灼烧感都有点难忍，妹妹可是切切实实的烧伤啊... 而且妹妹心态特别好，她的自信从容是能够感染到身边的人的！ 这和她家里的教育方式分不开，看妈妈的谈吐和行为，不难想象妹妹会如此棒！妈妈说的一句话也特别打动我，人生除了生死，其它真就是擦伤了。没病不疑病，病来不惧病，豁达治百病。孩子和医生的关系也特好，医生医治了孩子，孩子也治愈了医生，这是双向奔赴的信任与陪伴呀！

基因缺陷的“蝴蝶宝贝”——大疱表皮松解症是无特效药也无法根治的。一碰就碎的皮肤，宝贝们真的受苦了，两位小主人公都特别特别坚强可爱！ 小小年纪就学会接受自己这样的命运，并且与之抗争，真的特别特别厉害！不论是小甜心还是大女主，有着坚定强大的内核，我们都能活出灿烂的人生的~

还有不能见光的“月亮宝宝”——着色性干皮症。一直都要身处黑暗之中，但孩子能够乐观地换角度去想这件事，真的值得我们所有大人去学习！

第二季了解了很多之前根本不知道的遗传病，好复杂，印象特别深的是特纳综合征、多中心腕骨跗骨溶解综合征MCTO和(可能是)46XY的DSD的女孩子。

最后这个病例在内外科会诊的时候，医生们的讨论都非常引人深思。外科医生通过检查的数据支持和多年的临床经验支撑，从孩子的生理结构(不切除会有癌变病变的风险)以及后续的调整(选择男性性别后续需要做大量的整形手术)看，建议是选择更有利的切除方案，做女生。而内科的医生，出于一方面多出的男性器官可能还是有身体功能的，另一方面是需要尊重家长和孩子内心对于自己性别倾向的想法的考虑，选择保留方案。坚持征求家长孩子的意见，针对不同的想法会有不同的治疗方案。我觉得都非常厉害，无论是在专业角度，还是在伦理角度，都是在为患者提供更多有利的可能选择。这个决定不容易，无论是选择男性性别，还是女性性别。在专业角度具有倾向性的前提下，医生依旧坚持充分尊重患者本人意愿真的是令人感动的一件事。她可以切除或保留，但她需要有选择的权利。同时孩子的懂事、家人的宽慰开明也让人倍感温暖。

最后的最后~ 希望大家都健健康康，平平安安。活着已然是最大的幸福了~

写于2024年12月4日星期三

1️⃣换心脏，手腕断n心脏中心主任医师，院长，张浩；n❤️心脏中心主任医师，祝忠群；n❤️心脏中心主任医师，郑景浩；nCicu心脏重症监护室；n骨科主治医师，缪明远；n心脏重症监护室主治医师，袁杰鑫；n2️⃣小朋友坠落，颅缝早闭，阑尾炎n❤️神经外科主治医师，孙莲萍；（神外铁娘子）n❤️神经外科主治医师，夏泽阳；n❤️大外科主任兼神经外科主任，鲍南；n❤️普外科主治医师，赵华颖；（外科女刀客）n3️⃣不想上学，割腕，n普外科兼实体肿瘤中心主任医师，徐敏；（拆弹专家）n4️⃣肛周脓肿，呼吸性碱中毒，特纳综合征（身材矮小，卵巢发育不全，心血管存在问题）n普外科主治医师，单禹华；n急诊医生，刘丽；n❤️内分泌遗传代谢科主任医师，王秀敏；（解泌大师）n遗传分子诊断科副研究馆员，郁婷婷；n心脏中心主治医师，罗凯；n5️⃣误食，溺水，烫伤，烧伤n急诊内科主治医师，葛雅冬；n重症医学科主任医师，任宏；n重症医学科主治医师，王依柔；n❤️烧伤整复外科医生，蔡凯旋：n❤️烧伤门诊副主任医师，汤焘；n6️⃣46xy性发育异常，尾端发育不全，n❤️泌尿外科副主任医师，赵海腾；n内分泌遗传代谢科医师，刘宪涛；n泌尿外科副主任医师，吴少峰；n❤️泌尿外科主任医师，孙杰；n超声科主治医师，徐雪；n7️⃣口吃，智力低下，男生化妆，脱发，蝴蝶宝贝（大疱表皮松解症）n❤️儿童保健科主任医师，金星明；n儿童保健科副主任医师，马希权；n皮肤科副主任医师，张超；n皮肤科副主任医师，邓丹；n8️⃣没带头盔，误食安眠药，脸着陆，n重症医学科主任医师，任宏；n儿童口腔颌面外科主治医师，梁赟；n口腔科主任，杨育生；n9️⃣脊柱侧弯，溶骨病（哭死）n❤️骨科主任医师，王志刚；n康复科主任，沈敏；n风湿免疫科主任，金燕樑；n????食物中毒，月亮宝宝（不能见光），心脏钙化n急诊科医师，贾茹珺；n急诊科主治医师，杨秋实；n❤️皮肤科副主任医师，张超；n皮肤科副主任医师，李梦；n❤️心脏中心主任医师，孙彦隽；n心脏中心主任医师，院长，张浩；n心内科主任医师，傅立军。

最近在看闪闪发光的儿科医生第二季，看到了形形色色的儿童疾病的案例。

n说实话在看第一季时，我也会随着事情的发展而感到悲伤或者喜悦，但许是随着身份角色的转变，目前正处于孕早期的我增添了一丝焦虑的情绪。nn无论是心脏移植、颅缝早闭、甚至是特纳综合征等等的孩子们，我都觉得可以面对。

那些关于性别认知、压力过大、生长缓慢等更是小事儿。nn但当我看到，n看到孩子被医生下诊断是智力障碍，孩子父亲作困兽斗的挣扎，反反复复的询问着医生还能不能治疗，还有没有干预手段。n如果是过去的我可能会觉得愚蠢。

而如今却增添了一丝焦虑，如果这是我的孩子呢？我又该怎么面对？nn看到蝴蝶宝贝，这类不死的癌症。

漂亮的女孩子们无法拥有一块完好的皮肤，甚至连手指都粘连在一起无法打开，一双畸形又血肉模糊的手。

如果这是我的孩子呢？我要怎么眼睁睁看着她受苦？nn甚至我忍不住开始检索，“如果孩子有无法治愈的疾病，家长有权放弃吗？”nn但伴随着故事的发展，我开始发现，原来孩子们小小的身体里拥有如此巨大的能量。

n看着蝴蝶宝贝金金一张伤口叠加伤口的稚嫩小脸，她清脆的声音说着：“我也觉得不公平啊，凭什么是我。”

n然后又看到她在互联网上PO出自己画的漫画作品，记录生活；听她和蝴蝶宝贝恬恬在一起看pad嘻嘻哈哈的聊小姐妹的话题；看到她笃定又自信的和医生沟通病情和感受。nn被大面积烧伤的畅畅一个人飞来上海看病，她刚一出现我真的心里惊了一下，这得是多么严重的火灾事故会导致孩子这么大面积的烧伤啊。

n听到她跟妈妈讲自己可以一个人出行，听着她兴致勃勃的跟医生说要去看演唱会了，治病可以但不要耽误自己的行程；跟所有同龄的女孩一样，有喜欢的爱豆明星，对世界有旺盛的好奇心和探索欲，有独属于青少年时期的小骄傲语气。nn她们太鲜活了，像盛夏炽烈的阳光直咧咧的照在我的身上。n面对尚未存在的痛苦，我却已经试图寻找熄灭生命方案，我究竟在焦虑什么啊？nn在我即将开启人生新篇章，迎接生命的起始点，我深深为孩子们灵魂中隽永又深刻的勇气所击中。

n我们无法预知会拥有一个怎样的孩子，他或她可能平平安安，度过普通人的一生；也可能hard模式开局，在眼泪和痛苦中开启打怪升级的副本。

n但我想我不会再焦虑了，愿我的孩子健康平安；如果没有，我也祝愿他/她有闪闪发光的一生。

第一集看到半截气愤到来写长评。

一个小男孩在家端碗过程中不小心摔倒，手腕压到碎碗片上被彻底割断肌腱和大片肌肉。

这个情况很严重，而且他们先去的是江苏本地医院，被拒绝后才来的上海，耽误了时间，手术治疗可能无法完全恢复手部功能，100%会留下后遗症。

当医生跟男孩奶奶沟通检查结果时，妈妈不在场（估计是带着男孩在诊室外面等待），奶奶笑着说了一句：

“还好他妈妈带的，要是我带的哦，就是一辈子都要被那个（指责），要怪我了啊。”

我理解这种本能反应，人会下意识的庆幸事故的责任不在自己身上，但这位奶奶把这句话当众说给医生听，就是开始对外声明并划分责任的行为，潜台词是男孩妈妈因为这个意外应该一辈子都被指责。

后来妈妈和男孩进到诊室，听到医生的话妈妈非常自责，不知所措，泣不成声。

被奶奶抱在怀里的男孩开始哭着说：“是我自己不小心这样的。”奶奶以为孙子害怕被责怪开始哄他：“是不小心，我知道你是不小心的啊。”妈妈也赶紧安抚并说出自己的心声：“没事妈妈不怪你。怪我。”

男孩竟反过来安慰妈妈：“妈妈，不怪你。”

这个瞬间，竟然连小男孩自己都感受到了妈妈处在一个“千夫所指”的位置，并主动发声为她承担责任。我惊讶于男孩的反应如此迅速和熟练，不得不猜测这种关于“责任划分”的情况可能不是第一次发生了，男孩可能也不是第一次为妈妈解围。

奶奶此时才找补说：“没关系没关系。不怪妈妈也不怪你啊。”甚至还对着摄像团队笑着边夸孙子边解释：“娘俩情深义重。他很懂事情的，看到妈妈哭了，不怪妈妈，怪我。”

个人认为，纪录片虽然意在记录真实事件，但只要经过人为剪辑处理，肯定会融入导演的主观感受和观点表达。在此案例中，除了常规对病情和手术治疗情况的拍摄画面外，上述一系列对话占了很大比重。

我不禁猜想，在男主外女主内的传统家庭结构之下，这位奶奶对妈妈的苛责，可能就代表了众多亲戚长辈亦或者整个社会对全职妈妈的态度。照顾养育一个生命的重大责任完全集中在妈妈一个人身上，所有人都觉得理所应当，并对妈妈抱有非常严格的要求和标准。

这种分工和责任划分的不公平性，连年幼的孩子都能感受到。而现实中，却只有孩子在努力为妈妈解围。